Alzheimer

Een aantal jaar geleden kreeg mijn moeder de diagnose Alzheimer. Ik weet nog precies wat er die dag en op dat moment gebeurde. Wat een impact had het op mij.

Wat ging hier aan vooraf.

Mijn moeder woonde alleen en had haar leven helemaal op orde. Ze regelde alles zelf en had een team om zich heen. Haar kinderen, kleinkinderen, neven, nichten, ze kon te allen tijde bij hen terecht. Mijn moeder had geleerd om heel veel zelf te doen! We maakten ons geen zorgen omdat ze wist wat ze wilde, hoe ze het wilde en wie daarvoor ingezet kon worden.

Geleidelijk begon het één en ander op te vallen; ze kreeg meer hulpvragen zoals “hoe werkt de afstandsbediening?” Afspraken met behandelaren ging ze vergeten, emotionele uitbarstingen kwamen op de voorgrond te staan, woordvindingsproblemen ontstonden en ze viel om de haverklap. Een keer viel ze zo hard dat ze naar de eerste hulp werd gebracht. Men gaf het advies om een afspraak te maken met de val-poli Geriatrie. Mijn moeder ging al jaren naar de Poli Geriatrie. Om naar een val poli te gaan, dat hadden we nog niet bedacht.

We zijn er  samen naar toe gegaan. Op de dag zelf heb ik haar uitgelegd dat ze meerdere onderzoeken zou krijgen en dat er ook gekeken werd naar haar lopen. DAT had ze onthouden. Ze gaan kijken naar mijn lopen.

 

De uitslag

Bij de fysiotherapeut liet ze zien hoe goed ze dat kon, met en zonder rollator, omdraaien, op één been staan. Lachend en trots, een beetje sjansend met de (mannelijke) fysiotherapeut deed ze haar best. Ze vertelde dat ze 34 jaar was. In haar beleving net zo oud als de fysiotherapeut. Ik genoot van haar enthousiasme en hoe ze al haar charme inzette naar deze fysiotherapeut. Een, voor mij, nieuwe kant van haar die ik nooit eerder gezien had.

De hele ochtend was ingepland voor meerdere onderzoeken. De uitslag zouden we dezelfde dag krijgen.

Ik zie me nog zitten naast mijn moeder en tegenover twee verpleegkundigen en de geriater. Wat maakte mijn moeder zich druk over de antwoorden die ik gaf op de vragen die aan mij gesteld werden. Het was allemaal niet waar! Er waren redenen waarom dingen mis gegaan waren. Mijn bevindingen en de voorbeelden die ik gaf raakten haar autonomie. Deze werd in twijfel getrokken. In haar beleving had ze nergens hulp bij nodig en redde ze zich nog uitstekend. Haar leven lang had ze geknokt voor deze zelfstandigheid en dat mocht niemand van haar afpakken.

 

Ze werd boos

Mijn moeder heeft altijd alles in perfectie gedaan. Fouten maken betekende voor haar dat ze had gefaald. De antwoorden die ik aan de geriater gaf, maakten haar boos. Hoe ik er toch bij kwam dat zij dingen vergat. Wat was ze boos op mij en ik snapte haar helemaal. In wat voor positie was ik terecht gekomen? Had ik het anders kunnen doen?

Op basis van alle onderzoeken en het opgebouwde dossier dat de geriater van mijn moeder had, werd de diagnose ‘Alzheimer’ uitgesproken.

Stilte…………

Was ik verbaasd? Nee! Hier had ik ook al aan gedacht. Toch raakte het mij heel diep. Mijn moeder hoorde het aan. Ze kende het woord en vertelde meteen wie ze allemaal kende met Alzheimer. Het drong niet tot haar door dat het om haar ging. De geriater vertelde mijn moeder dat ze meer hulp ging krijgen in de thuissituatie en dat er een indicatie voor een verpleeghuis moest komen. De tijd zat erop en we kregen een hand met een goed bedoelde ‘sterkte’. Sterkte? Er ontstonden vele vragen in de trant van HOE VERDER? Wie gaat haar opvangen? Wie is aanspreekpunt? Wie, wat, hoe……

Mantelzorger

Vanaf dat moment veranderde mijn rol  als dochter. Ik was degene die de meeste achtergrond informatie over mijn moeder had. Later bleek dat mijn specialisatie in geriatrie en in gedragsproblemen en stressgerelateerde klachten, bij meerdere situaties met haar goed van pas kwamen. Dus werd ik eerste aanspreekpunt en samen met broers/zwagers en zussen/schoonzussen, de één meer op afstand, de ander dichterbij, ben ik alles gaan regelen.

Haar thuissituatie moest zo blijven dat ze haar gevoel van autonomie kon behouden. Ik koos ervoor om met haar open gesprekken te houden, gesprekken met name over haar ‘toekomst’. In de wetenschap dat ik op een later moment beslissingen voor haar moest gaan nemen, bleef ik consequent vragen wat zij zou willen en wat voor haar belangrijk was. Zo behield ze toch haar gevoel van autonomie.

De periode tussen diagnose en verhuizing naar het verzorgingshuis werd een stressvolle tijd. Haar wisselende stemmingen, het vele regelen en het op en neer rijden (per keer 2 uur) kostten mij veel energie.
De snelheid waarmee het allemaal ging was niet gemakkelijk voor mijn moeder. Ondanks mijn herhaalde uitleg bleef ze zich afvragen waar ik toch allemaal mee bezig was. Met veel geduld bleef ik herhalen, zodat ze nieuwe informatie over haar veranderende situatie kon begrijpen. In haar beleving woonde ze nog steeds zelfstandig en zij had het gevoel dat ze het allemaal nog heel goed kon regelen. Dat bevestigde ik keer op keer. Ik wilde dat zij haar eigenwaarde behield, zonder een spel te spelen met haar. Ik gaf haar, beetje bij beetje, kleine voorbeelden waar ze hulp kreeg en hoe dat haar hielp om minder stress te ervaren. Dat herkende ze wel en dat begreep ze dan ook.

In Balans blijven

Voor mij werd het heel belangrijk dat ik in contact bleef met energiegevers zodat ik geen roofbouw ging plegen en in balans kon blijven.

Mijn agenda ben ik gaan aanpassen zodat ik vrije tijd had voor ontspanning. Met regelmaat ging ik naar de sauna of sprak ik met familie en vrienden over de moeilijke momenten met mijn moeder. Mijn verhaal en mijn emoties delen met mensen die ik zeer lief heb, hielp mij om op de been te blijven.

Een paar maanden na de diagnose Alzheimer is mijn moeder verhuisd naar het verzorgingshuis. Zij had deze woning zelf uitgekozen uit meerdere mogelijkheden die haar aangeboden waren. Het was belangrijk dat ze mocht afwijzen tot het moment dat ze er klaar voor was. Ze heeft  een paar maanden mogen genieten van haar nieuwe woonomgeving. Wat was ze in haar nopjes. Steeds weer kreeg ik een rondleiding en liet ze zien waar ze sliep, waar de douche was, hoe mooi de duiven voor haar raam zaten. En steeds weer deed ik alsof ik het voor de eerste keer zag. De gesprekken werden lastiger doordat ze steeds meer woordvindingsproblemen kreeg. Op een dag zei ze heel helder en in een volle zin;  ‘Karin, ik weet dat je het allemaal goed met mij voor hebt gehad. Ik snap het en ik ben je heel dankbaar’. Ik was ontroerd.